瘫痪在每一个夜晚的男孩

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瘫痪在每一个夜晚的男孩

本人急求一部很久之前看过的电影...

亳州一名瘫痪小男孩骑扭扭车上课，男孩的人生有多励志？

安徽一男生双腿瘫痪，骑扭扭车进教室上课，此男孩是个什么样的人？

一、瘫痪在每一个夜晚的男孩

医学纪录片通常是残酷的，生存的痛苦、死别的绝望总是格外打动人心。在这一领域中，关注罕见病的题材并不少见。纪录片人用自己的镜头，将一个个鲜为人知的病例和患者的真实人生展现在世人面前，让人们对同类的苦难和力量有了更多的理解，对医学的发展和进步有了更深入的认识——这也是今天推荐的这部纪录片的价值和使命。

撰稿｜许 静

编辑｜张 帅

校对｜鲜 于

出品｜Figure纪录片

对于修艾布与拉希德来说，夜晚意味着危险——不是通常意义上的那种危险，而是真正的生存危机。

这对出生于巴基斯坦俾路支省偏僻村落的兄弟，从出生时就患上了一种罕见的疾病。每当夜幕降临，他们活蹦乱跳的小身子，就像被抽干了力量一样，渐渐进入麻痹的状态，无法动弹。

白天，修艾布与拉希德跟普通男孩没有什么区别

被病痛折磨了13年之后，修艾布和弟弟的怪病偶然登上了电视新闻。漂亮的女主持人绘声绘色地描述兄弟俩的种种怪异症状，被当作医学奇观，引发了人们的关注。

接下里的日子里，围绕基因密码、谎言与不公、以及媒体人为改变贫苦地区医疗条件的努力，让修艾布兄弟俩的故事有了更多传奇色彩，他们还被赋予了一个浪漫的绰号「太阳能男孩」。

纪录片《我们的生活：罕见人群》海报

英国导演埃利奥特·麦卡弗里关于世界罕见病人群的系列纪录片《我们的生活：罕见人群》，将这对远在中亚贫瘠山村中的「太阳能男孩」选做了第一集的主人公。

在夜晚昏迷的男孩

「他们每次出门，我们都很担心。」父亲哈希姆说，如果夜幕降临时，13岁的修艾布与12岁的拉希德还没回家，家人就要四处去寻找他们，以防止他们瘫倒在户外。

父亲哈希姆

时间一点点过去，随着夜幕降临，镜头前的修艾布肌肉逐渐僵硬，疼痛遍布全身，甚至连牙都开始疼。接着，他无法再支撑起自己的身体，痛苦地瘫倒在地上。

大哥将他抱起来，放到床上，家人在一边帮修艾布脱掉鞋子。

很快，弟弟拉希德也以同样的姿势被送到了修艾布身边躺下。

兄弟俩被困在自己的身体里，无法动弹，几乎不能说话，需要父母整夜的照顾。

长夜漫漫，绝望的小男孩无法入眠，睁大眼睛等待清晨的第一缕阳光，把能量重新注入他们的身体。

深夜里无法动弹的身体让年幼的男孩倍感绝望

随着年龄增长，兄弟俩的情况越来越严重。父亲带着孩子们到处寻医问药，但当地的医院从来没有遇到过这样的病症，医生全都束手无策。

向宗教导师寻求帮助同样无济于事。阿訇为兄弟俩举行了驱魔仪式，但最终所有人都确定，兄弟俩不是被恶魔缠身，而是生了病。

太阳能男孩

2016年，修艾布兄弟的怪病被巴基斯坦世界新闻电视台记者伊凡·哈斯米的关注。在电视台的帮助下，兄弟俩进入巴基斯坦北部最大的医院进行检查，却依然查不出病因。

当地最大的医院也查不出病因

伊凡意识到，修艾布兄弟需要得到更大范围的医疗救助，才有可能得到帮助。为此，伊凡为修艾布兄弟取了一个更容易引起大众兴趣的代号「太阳能男孩」——寓意他俩只有在太阳照耀之下才能获得能量。

伊凡说：「这无关收视率，而事关两条生命，两个鲜活的，想过正常生活的孩子。」

电视台对「太阳能男孩」的报道引发了惊人的关注，也引起了贾韦德·哈利拉姆教授——巴基斯坦最负盛名的医生——的兴趣。在他的主导下，整个巴基斯坦医学界开始关注修艾布兄弟的病例。

一支医疗团队被派往太阳能男孩的家乡进行环境取样调查，没有发现任何异常。

于是，贾韦德医生将这家人送到了首都伊斯兰堡最权威的科研机构——巴基斯坦医学研究所，但医生们给出的结论却令父亲哈希姆大失所望：他们认为修艾布兄弟或许罹患了「孟乔森综合症」——一种关于「装病」的委婉说法。

医学上将「孟乔森综合症」的患者定义为：会伪装或制造自身的疾病来赢得同情照顾或控制他人，或者照顾者捏造或诱发被照顾者的身心疾病。

在自家院子里的修艾布

因为与其他罕见病百万分之一甚至千万分之一的患病概率不同，「太阳能男孩」的病症迄今为止在全世界没有发现第二例，以至于连贾韦德医生都一度怀疑这家人是在靠两个男孩装病骗钱。

为了自证清白，并为孩子们争取最后的获救机会，时隔一年之后，父亲哈希姆再次带着两个儿子前往伊斯兰堡。

获救

与此同时，贾韦德医生持续的研究也有了一丝进展。他发现，哈希姆曾有两个年幼的儿子因为同样的症状，在出生不久就夭折了。而这个病症只在家族的男孩身上发生，女孩不受影响。因此他推论，问题可能出在遗传基因上。

人体有30亿个基因组合，其中任何一个发生突变，都有可能致病。而血液采样结果显示，兄弟俩体内有5个基因组合发生突变。

巴基斯坦的科学家们尚无法解释，变异的基因会对「太阳能男孩」产生什么样的影响，只能借助传统医学手段检测男孩们的身体状况。

内脏器官和大脑检查显示兄弟俩一切正常，非常健康，这让父亲松了一口气，但孩子们仍然急需找出病因和治疗方法。

治疗期间，弟弟拉希德第一次去了游乐场

贾韦德医生有了一个大胆的设想，他猜测兄弟俩的身体由于某种未知的原因，在夜晚无法分泌多巴胺。

现代医学研究发现，低多巴胺会导致肌肉抽搐，这在帕金森患者中比较常见，而夜晚的「太阳能男孩」恰好符合某些帕金森综合症的症状。

为了证实自己的猜测，贾韦德医生和神经学专家拉哈勒·苏海尔医生，决定在夜晚给兄弟俩服用左旋多巴——一种可以转化为大脑细胞内的多巴胺的药物。无论用药是否起效，这都将是兄弟俩获得医疗救助的最后机会。

于是，在那个特殊的夜晚，身体再度僵硬的修艾布和弟弟，被紧贴着放置在医院的一张病床上。父亲从医生手中接过药片，依次喂给兄弟俩，然后开始等待奇迹发生。

时间一分一秒的过去，哈希姆不时靠近孩子们，抚摸他们的脸颊和头发，按摩他们僵直的小腿。孩子眼中的惊恐和父亲紧锁的眉头让气氛更加紧张而压抑。

拉哈勒医生每隔几分钟就询问兄弟俩有没有反应，得到的总是否定的答复。

终于，在漫长的40分钟之后，弟弟拉希德的右腿膝盖弯曲了一下——那是他在努力控制自己的身体。

这个轻微的举动在父亲眼里无异于神迹。因为十几年以来，拉希德从没能在夜晚挪动过自己的身体。

弟弟拉希德对着哥哥做鬼脸

接下来，更多的奇迹发生了：拉希德露出了微笑、拉希德转过了头、修艾布挪动了一下屁股、兄弟俩面对面一起张开了嘴巴，拉希德翻了个身……最后两兄弟一起从床上坐起来，跳下了病床。

父亲哈希姆热泪盈眶：「谢天谢地，他们终于好了！」

拉哈勒医生则微笑着调侃：「现在你可以为他们准备婚礼了。」他转向哥哥问：「你有喜欢的女孩了吗？」

在医生的建议下，父母带着两个男孩去吃夜宵。这是他们第一次在深夜吃东西。

随着时间的推移和药效逐渐发挥作用，修艾布兄弟的身体越来越灵活，和健康的男孩已经没有任何差别。

痊愈后的父子三人看望贾韦德医生

两个小小的药片就彻底治愈了这漫长而痛苦的病症，彻底改变了两个男孩的人生，让他们可以重新过上正常人的生活。当代医学再一次发挥了无以伦比的威力。

罕见病之痛

从某种意义上来说，记者伊凡也是改变「太阳能男孩」命运的力量之一。正是在他的努力下，贫苦无助的哈希姆父子，才获得了希望和解救。

作为一名电视媒体人，伊凡想借「太阳能男孩」的故事告诉人们偏远地区对于优质医疗资源的需求：「身为一名父亲，自己的孩子无法行走，你却无能为力，那会是什么感觉？你甚至无法告诉他们，为什么他们生活的地方，连个医生都没有。」

为了得到更多对于罕见病患者的关注和捐款，伊凡安排父子三人上节目

伊凡呼吁自己的同行们更加关注底层人的生活，而不是被发行量、收视率和流量所裹挟：「（帮助罕见病患者）这是全社会应该共同负起的责任，每一个新闻人都应该尽一份力。」

好像很久没有听到这样的话了……

除了「太阳能男孩」，纪录片《我们的生活：罕见人群》还记录了其他患有罕见病儿童的故事：印度尼西亚「全世界最重的孩子」，年仅11岁体重就高达190公斤；美国马塞诸塞州的「无肤男孩」，因为罹患罕见的大泡性表皮松解症，全身上下几乎没有一块完整的皮肤。

「无肤男孩」查理被海洋馆里失去尾巴的海豚募集捐款

对于罕见病患者来说，不仅要承受种种难以想象的身体和精神的折磨，生存的机会通常也很渺茫。最终战胜病魔的少数幸运儿都有一个共同的特点，就是想要抗争和活下去的勇气。而对于孩子来说，与生俱来的乐观天性，与家人无限的爱和支持，是他们面对病魔最大的力量源泉。

生而为人，我们无法拒绝罕见病的发生，我们可以做的是尊重科学，并给予需要者支持和帮助。

但如果有可能的话，罕见病，请远离每一个孩子。

接受手术之前，查理终于见到了自己最爱的海豚「温特」

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一、本人急求一部很久之前看过的电影...

《美丽约定》

　　电视电影 电影频道节目中心2002年出品

　　编剧：林海鸥

　　导演：马晓颖

　　主要演员：姜易红、丁勇岱、孙波、曹晓丽、王雨辰、陈捷

　　故事梗概：

　　一个刚刚被保送上重点大学的孩子江波，在一次意外中勇敢地跳入水中去救一个落水的小女孩，但因水太浅，他受了重伤，造成了终身瘫痪。从此，命运改变了他的人生轨迹，也改变了两个家庭的生活。

　　这个被救助的小女孩看到自己的妈妈怕承担责任而逃离，也看到善良的父亲因忍受不了没有妻儿的孤独和对男孩的良心过不去而离开人世，她幼小的心灵世界抹上了一层阴影。

　　10年后。小女孩(陈捷饰)的妈妈带着她又回到了这个城市。心地纯洁的她因正义和良知，主动找到了他，发现救助自己的大哥哥竟然是这样优秀的好人，她决定报答这个好心的曾经因救助自己而倒下的他。她得到的却是：用自己最后的希望和微薄的力量帮助她考上了重点大学。在她马上要去外地上学时，她做出决定勇敢地提出：留下来嫁给他！他却严肃地对她说：为了完成自己没有完成的愿望，你去考研究生，如果考上研究生，我就答应你，你考上研究生的那一天就是我们举行婚礼的那一天！为了这个优美而感人的约定，她含泪离开了这个城市。她努力并刻苦学习，为了她和他的愿望。俩人天各一方，互通书信。鼓励、支持，互说思念之情，从未间断。

　　终于，她考上了研究生。在她怀着喜悦和憧憬回到他的身边时，发现他早就不在这个世界上了，一直是他的妈妈(曹晓丽饰)在帮助他履行着和她的这个美丽约定。

二、亳州一名瘫痪小男孩骑扭扭车上课，男孩的人生有多励志？

有一名瘫痪小男孩骑扭扭车上课，男孩人生极其励志。这位小男孩是小学生，每天都是继母送上学，人生境遇比较糟糕，亲生母亲还抛弃了他，可是继母却当做亲生儿子一样对待，每天不遗余力的去照顾。继母之后接受了访问，表示最大的愿望就是希望孩子能够重新站起来，医生对男孩也有了不好预测，认为男孩命不久矣。男孩仍然笑着去面对这些，那么我们具体了解一下吧！

一，瘫痪小男孩骑扭扭车上课

这位小男孩穿戴整齐，每天都是自己穿衣服，一下床之后就坐上了扭扭车。跟同龄人比，显得如此格格不入。同学却从来没有嫌弃过，虽然不能一起蹦蹦跳跳，但是同学还抚摸着他的头，一起亲密地去玩耍。大家对于他的存在已经成了一种习惯，男孩三观也比较正确，从来没有因为自己身体问题而感到自卑。在如厕和吃饭时也是自己想办法去解决，没有把自己当做一个特殊的人来对待。

二，男孩的人生有多励志？

男孩的人生极其励志，虽然身体并不健全，但有一颗健全的心。从继母语气里可以看出，他是一个性格特别开朗的小男孩，继母在付出的也比较多，这一点的确令人称赞。在孩子上下学时，继母也会骑着小的四轮摩托车送孩子上学，在一些犄角旮旯位置，还直接把男孩抱起来，娴熟动作也可以看出，继母平时都是这样照顾孩子。从来没有觉得孩子是一种负担，反而想让孩子变得越来越好。

总之，有些人总认为继母是比较坏，其实有的亲妈更加狠毒。这位小男孩经历了不不公平的人生，但上天有好生之德，给了他一位善良继母，养恩比生恩更重，希望孩子能够早日康复。

三、安徽一男生双腿瘫痪，骑扭扭车进教室上课，此男孩是个什么样的人？

每一个母亲都希望孩子健健康康，能有一个健全的身体，但是有一部分孩子由于种种原因，比如医疗事故或者是先天性疾病，身体会出现残缺，这就会让父母非常的难受。在安徽就有一位男生双腿瘫痪，但他却没有自暴自弃，没有对命运低头，他选择骑扭扭车进教室去上课。这个男孩是非常棒的，他并没有因为身体残缺而感到自卑，反而他非常的阳光开朗，他特别的自信。

这位男孩骑扭扭车上学的视频走红网络，网友们在感到同情的同时，也纷纷对他乐观向上的态度所感动。据了解这位男孩12岁，由于双腿瘫痪，他没有办法正常行走。是他的继母一直很用心的照顾他，他是因为在小的时候发生了一场医疗事故，才导致腿部瘫痪，而且大小便也失禁。

孩子亲生母亲看到孩子瘫痪了之后，觉得照顾孩子是一种累赘，后来母亲狠心的将他给抛弃了，和他的父亲离了婚。但是这个孩子也是很幸运的，他遇到了他的继母，他的继母并不嫌弃他，反而将他当做是亲生孩子一样对待。每一次上课之前，继母就会将他送到学校门口，然后让他自己骑着扭扭车进入校园。这所学校的老师和学生对他都非常的好，经常会照顾他，也正是因为这样他的性格才会比较自信开朗。

网友们看到这一幕也纷纷感觉到心疼，这么小小的年纪就被亲生母亲给抛弃了，实在是太可怜了。这位小男孩也是很幸运的，他遇到了一个特别好的继母，他的继母对待他不离不弃，全心的照顾他。他遇到了一位善良的妈妈，他的继母也非常的伟大。希望这位小男孩能够健康的成长，等到医疗条件好一些之后，重新站起来走路。